Eu și Endo - cronica unui eveniment reușit!

Lumea aceasta medicală este precum nisipurile mișcătoare. Noi, în calitate de paciente vedem doar suprafața, fără să știm exact ce se ascunde dincolo de ce vedem. Spun asta acum în sensul bun căci, de multe ori judecăm lucrurile cu mult prea multă ușurință, afectate fiind de propriile experiențe personale și tangențe cu această lume.

Sâmbăta trecută, în cadrul celor două întâlniri Eu și Endo de la Constanța am avut ocazia să văd alăturarea dintre două lumi: cea a medicilor interesați de endometrioză și cea a pacientelor. Mărturisesc că am plecat la drum în organizarea celor două întâlniri cu destule rezerve. Practic, cu mici excepții, nu-i cunoșteam pe niciunul dintre cei peste 25 de medici care urmau să participe. 

La întâlnirea cu medicii, dr. Voicu Simedrea a început prezentarea legată de endometrioză cu date statistice: aproape 18% din femeile active hormonal sunt afectate de această boală, iar 40% din ele suferă de stadii profunde de infiltrare. Cei prezenți în sală au putut asista la explicații laborioase legate de fiecare stadiu în parte, precum și la detalii legate de fiecare posibilitate de diagnosticare: anameneza în care medicul poate afla detalii importante legate de simptomatologia pacientei, markerii biochimici, peste 200 la număr încă în studiu, dintre care CA 125 pe care ESHRE (Societatea Europeană de Reproducere Asistată) nu îl recomandă pentu că nu se corelează cu stadiul bolii. Acesta ar putea da indicii prețioase numai post operatoriu, în ce privește stadiul de recurență al endometriozei. S-a evidențiat și ușurința cu care o investigație ecografică poate depista endometrioza, precum și faptul că nu mai este nevoie de confirmarea histopatologică a endometriozei, fiind suficiente metodele de diagnostic mai sus amintite. 

După cum opina dr. Simedrea, tratamentul chirurgical nu se recomandă cu ușurință, însă acolo unde cazurile impun, acesta este singura variantă care îmbunătățește semnificativ calitatea vieții pacientei. Sunt intervenții dificile și pretențioase, mai ales că pacientele de multe ori sunt extrem de tinere iar deciziile care impun măsuri radicale îi pot afecta calitatea vieții, atât fizic cât și emoțional. 

Dr. Simedrea a subliniat importanța RMN-ului cu protocol de endometrioză și a Hidro Colo CT, dar doar în cazurile selectate, adică cele care au indicație medicală pentru aceste investigații (stadiile avansate de endometrioză). O ecografie - chiar realizată de un medic cu experiență în endometrioză - poate evidenția boala doar cu localizare centrală, fără a putea da date despre invazia endometriozei pe uretere, vase mari sau nervi, aspecte perfect relevate la investigațiile imagistice de mai sus. 

De asemenea ar fi util de menționat faptul că nu se poate abuza de administrarea de lungă durată de analogi GNRH. Pentru tratamentul de lungă durată sunt eficiente contraceptivele. Din păcate însă acestea nu sunt eficiente pentru infertilitate iar decizia de administrare trebuie luată, împreună cu pacienta și ținând cont de nevoile ei reproductive. 

S-a subliniat foarte clar importanța adaptării planului de tratament în funcție de nevoile pacientei, precum și importanța echipei multidisciplinare în intervențiile chirurgicale ale stadiilor avansate de endometrioză, dr. Simedrea dând exemple de paciente tinere operate de endometrioză dar care pot rămâne dependente pe viață de sondă urinară sau colostomă dacă nu sunt tratate corespunzător de echipă medicală completă în timpul intervenției. Este, de asemenea, foarte important ca în cazurile complicate medicii să se consulte cu colegii lor de diferite specialități, chiar și cei de pe plan internațional pentru a păstra o bună calitate a vieții pacientelor. Sunt cazuri extrem de grave pentru care nu mereu există soluții ușoare. 

“Nu face tot ce știi unei paciente căci s-ar putea să nu reziste!”

Dr. Simedrea și-a încheiat prezentarea de la Euromaterna printr-un îndemn pe care, la rândul său l-a primit la începuturile carierei de la unul dintre mentorii săi: “Nu face tot ce știi unei paciente căci s-ar putea să nu reziste!” remarcând competențele medicale ale colegilor de breaslă, însă care nu mereu pot fi folosite la eficient, corpul uman având limitele sale și propriul ritm de refacere și luptă cu boala.

Dr. Denisa Tișea a prezentat mai apoi importanța RMN-ului cu protocol de endometrioză și a Hidro Colo CT în depistarea focarelor infiltrative în zone dificil de analizat ecografic sau la controlul ginecologic. Practic, 30% din diagnosticul endometriozei profund infitrative îl oferă aceste investigații imagistice. Într-un material precedent povesteam cum dr. Tișea a arătat personalului medical de la Pozimed (centrul unde din această săptămână puteți face RMN cu protocol de endometrioză și Hidro Colo CT) o mulțime de detalii deosebit de utile și interesante în realizarea acestor investigații pentru o cât mai bună acuratețe imagistică.

Conform dr. Tișea, “RMN-ul cu protocol diagnostichează toate formele endometriozei, stabilește extensia acesteia, evaluează formele dificil de diagnosticat laparoscopic, respectiv endometrioza peritoneală și cea profundă, ajutând astfel la planificarea și abordarea tehnicilor chirurgicale pentru cazurile care necesită o astfel de intervenție. De asemenea este de menționat că stadiile incipiente ale endometriozei peritoneale nu se diagnostichează prin această procedură RMN”. 

De ce este importantă instilarea de gel? Cu ajutorul lui, medicul radiolog beneficiază de o mai amplă acuratețe diagnostică, dar și de cea a evaluării leziunilor endometriozice în zona recto-vaginală. În prezentarea sa, dr. Tișea a exemplificat și câteva cazuri de paciente cu stadiul 4 de endometrioză la care investigațiile Hidro Colo CT și RMN-ul cu protocol au jucat un rol crucial în abordarea chirurgicală ulterioară. Este practic mult mai ușor pentru medicul care operează să direcționeze intervenția către focarele endometriozice care nu pot fi depistate prin alte metode, salvând în acest fel pacienta de la operații repetate și rate mari de recurență a endometriozei.

Este uimitor să asculți medici dedicați vorbind altor medici despre meseria lor. Și mai notabil este faptul că, sâmbăta trecută la Constanța am văzut o sală plină de medici interesați de soarta pacientelor lor, de aceste stadii avansate ale endometriozei și de chirurgia complicată care se impune acestora. Am văzut medici cu experiență în diagnosticarea și tratarea acestor paciente, la fel cum am văzut și alții deosebit de atenți la detaliile de finețe explicate de invitații timișoreni. 

Ar fi multe de povestit…atât despre această întâlnire cu medicii dar și despre cea cu pacientele, în care fiecare dintre invitați au răspuns cu plăcere la întrebări diverse despre cazuistica personală a fiecăreia în parte. Aș remarca doar că dr. Simedrea a subliniat clar importanța regimului alimentar în viața unei paciente cu endometrioză, precum și necesitatea stabilirii nevoilor fiecăreia în parte împreună cu un specialist nutriționist. S-au oferit păreri legate de necesitatea stabilizării cazurilor extrem de grave de endometrioză (de ex. la pacientele cu ascită hemoragică abdominală) înainte de orice altă intenție sau procedură de fertilizare. 

Speakerii au opinat de asemenea necesitatea controalelor periodice și investigațiilor imunologice, endocrinologice dar și urologice atât pentru pacientele care prezintă episoade recurente de răceli și cistite recurente. Dacă aceste cistite nu apar peste menstruație, cel mai probabil ele au alte cauze infecțioase și nu datorate endometriozei.

Cu siguranță se va discuta mult despre aceste întâlniri. Mai mult, asistând la atâtea explicații și discuții productive între medici am constatat mult mai exact necesitatea ca aceste întâlniri între specialiști în endometrioză și medici de diferite alte specializări să se organizeze cât mai des de acum înainte. 

Sunt recunoscătoare tuturor celor care mi-au acordat votul lor pozitiv pentru aceste două evenimente importante. Tuturor medicilor care au crezut în inițiativa mea și care s-au arătat interesați de a afla cât mai multe și de a face un real schimb de experiență, în folosul pacientelor lor. 

Am căutat timp de 9 ani jumătate răspunsuri pentru simptomele mele. În această sâmbătă, la Constanța am înțeles însă (dacă mai era nevoie) un lucru extrem de important: este crucial pentru o pacientă cu endometrioză alegerea medicului curant, la fel cum este deosebit de important să înțelegem că medicii dedicați meseriei lor se instruiesc constant pentru ca împreună să poată găsi cele mai bune soluții pentru noi. Poate nu mereu reușesc. Poate nu mereu le au la îndemână din prima. Însă astfel de oameni există și eu m-am bucurat să îi văd pe toți, împreună, în aceeași sală.

Mulțumesc încă o dată tuturor care au făcut posibile aceste două întâlniri: Endo Institute Timișoara, Centrul Medical Pozimed și Spitalul Euromaterna Constanța.

16 septembrie 2017 – o zi cu și despre endometrioză

Când ești în mijlocul unor evenimente pe care tu le organizezi, abia la final poți privi totul cu detașare și analiza cum s-au petrecut lucrurile. În vria evenimentelor ești luat pe sus și, de multe ori, mergi cu valul ca totul să iasă bine. 

Eu și Endo, 16 septembrie, Constanța. O întâlnire dedicată exclusiv medicilor și încă una, pacientelor. Speakeri invitați: dr. Voicu Simedrea, medic primar obstetrică ginecologie, co-fondator Spitalul Premiere Timișoara, fondator Endo Institute și dr. Denisa Tișea, medic specialist radiologie-imagistică. Gazde și parteneri: Centrul Medical Pozimed și Spitalul Euromaterna Constanța. Organizator: Asociația Eu și Endometrioza. 

A fost o zi plină: dimineața a debutat cu demonstrațiile live ale dr. Denisa Tișea pentru cele două noi proceduri pe care am reușit să le aduc în premieră în orașul Constanța: RMN cu protocol de endometrioză: instilare de gel steril intravaginal și intrarectal și Hidro Colo CT. Până acum acestea se realizau numai în București și Timișoara. Două paciente ale Asociației Eu și Endometrioza au fost alese pentru aceste investigații imagistice. 

Medicii radiologi ai Centrului Medical Pozimed (locul în care se pot face din această săptămână aceste investigații) au asistat la demonstrațiile dr. Tișea. Prima investigație a fost Hidro Colo CT în care doamna doctor a stat de vorbă inițial cu pacienta și i-a explicat întreaga procedură, pregătind-o atât fizic cât și emoțional. Procedura în sine nu durează foarte mult, maxim 10 minute, pregătirea însă este mai importantă și de durată. Radiologii au asistat mai apoi la explicațiile elaborate ale doamnei doctor însă, pentru această procedură nu au fost necesare prea multe intervenții, investigația în sine realizându-se deja la Pozimed pentru alte tipuri de afecțiuni. 

Nu la fel au stat lucrurile în ce privește RMN-ul cu protocol de endometrioză. Pregătirea celei de-a doua paciente nu a necesitat prea multe explicații însă demomstrațiile ulterioare despre cum ar trebui privite și interpretate imaginile au fost extrem de interesante: secțiuni dificile, cel puțin în zonele vizate de instilarea de gel steril pot fi cu ușurință trecute neobservate dacă nu ai specializare în interpretare radiologică specifică endometriozei. Doamna doctor Tișea le-a explicat medicilor de la Pozimed și importanța realizării RMN-ului în zilele 10-20 ale cicluclui menstrual. În cazul în care acesta este efectuat în altă perioadă, de exemplu, diagnosticul de adenomioză nu poate fi pus cu exactitate și, implicit, nici recomandarea către medicul de chirurgie ginecologică nu poate fi 100% adresată cu toată inima deoarece îngroșările țesuturilor moi care se observă la RMN pot fi datorate factorilor naturali sau fazelor menstruale. 

Mă uitam la dr. Tișea în timp ce explica, inclusiv importanța înclinării planurilor (acele felieri pe care le face RMN-ul)… câteva grade în plus sau minus sunt extrem de importante în depistarea focarelor endometriozice. Iar tehnicianul care realizează investigația joacă un rol crucial. Un telefon care îl surprinde, un coleg care atunci intră să-l întrebe ceva și o mică zonă care ar trebui investigată poate fi ratată. Credeți-mă… uneori pretindem foarte mult de la medicii noștri. Nu sunt super oameni nici ei și asta am înțeles mult mai bine după ziua de sâmbătă. Presiunea și atenția lor sunt factori decisivi în ceea ce fac și pentru toate câte am văzut, pentru toate câte am înțeles sâmbătă despre munca lor sunt extrem de recunoscătoare. 

Provocarea a fost una extremă pentru toți medicii prezenți, deoarece pacienta investigată avea și ascită hemoragică abdominală, cu endometrioză împrăștiată în tot peritoneul și abdomenul superior. În astfel de cazuri, investigația imagistică este și mai importantă pentru a vedea exact gradul de infiltrare a focarelor endometriozice. Din păcate, la această pacientă abordarea diafragmei a fost imposibilă, din cauza mișcărilor ascitei care au făcut absolut de necitit zona. 

În schimb astfel de provăcări fac dintr-un medic cu competențe unul de încredere atât pentru paciente cât și pentru alți medici. Studiile aprofundate pe care un astfel de medic le dobândește îi permit interpretarea imagistică reală și cât mai veridică pe baza indiciilor pe care le oferă imaginile RMN-ului. În cazul de față, această pacientă sub observație medicală și obligată la paracenteze repetate a putut să afle cât mai exact cât de departe a ajuns endometrioza, urmând să se caute soluții pentru un tratament adecvat, împreună cu medicul ginecolog. 

Nu e simplu să ai în mâini imagini cu un pacient care depinde de diagnosticul tău. Poate exact asta e diferența între medici și medici excepționali. La fel cum nu e simplu să spui pacientului ceea ce afli după o investigație imagistică. Am înțeles că dr. Tișea vorbește de multe ori cu fiecare pacient în parte. Și nu mereu veștile date de imagini sunt bune. Îți trebuie tact, carismă, răbdare, înțelegere pentru zecile de întrebări pe care ți le poate pune pacientul, îți trebuie cunoștințe solide să știi să îi răspunzi, dar mai ales, să nu îi faci viața un chin neinterpretând corect ceea ce vezi. Iar acest medic are toate calitățile de mai sus. 

Pe mine medicina m-a fascinat din totdeauna. Iar astfel de medici, cu răbdare și profesionalism sunt mereu o plăcere pentru oricine îi cunoaște și ascultă. Sâmbătă, la Pozimed am avut bucuria și onoarea să îi văd la lucru. Medici timișoreni, alături de colegii lor constănțeni. Oameni dedicați, dornici să învețe, fără orgolii și prejudecăți, chiar dacă unii dintre cei care aflau acum despre protocolul de endometrioză sunt cadre didactice cu experiență deja în imagistica medicală, predând la Facultatea de medicină. 

A fost o lecție de profesionalism pentru mine ziua de sâmbătă. O filă de istorie adevărată, la care Asociația Eu și Endometrioza a pus umărul, pentru pacientele cu această afecțiune. Sunt deosebit de onorată că am putut să o realizez și am putut să asist la astfel de momente. Acum, la câteva zile după toate astea începe să se aștearnă peste toate o mare recunoștință. Chiar dacă nu am ajuns să practic medicina, iată că viața m-a adus în tot felul de situații în care să am totuși de-a face cu tainele ei. Iar ce am vazut în acea dimineață la Pozimed a fost o mostră din aceste taine prin care, oameni dedicați ajută alți oameni. 

Sunt încrezătoare că vom găsi pas cu pas soluții doar împreună. Noi pacientele, Asociația Eu și Endometrioza și medicii noștri. Acei oameni dispuși să ajute la rândul lor, din pasiune pentru meseria lor.

PS: Voi povesti într-un alt material și despre cele două întâlniri care au urmat demonstrațiilor imagistice. Aici sunt doar impresiile mele asupra unor oameni și unei zile importante atât pentru mine, pentru Asociația Eu și Endometrioza, dar mai ales pentru paciente și medicii lor.

Le mulțumesc doamnelor doctor Denisa Tișea, Cristina Deacu, Steliana Popescu pentru toate câte au realizat pentru paciente dar și pentru câte m-au învățat în acea zi!